Das neue Jahr ist jetzt 1 Monat alt. Im Moment geht es mir gut. Die neue Chemotherapie ist etwas lästig, weil der Wirkstoff eigentlich innerhalb von 2 Stunden einlaufen sollte, nun 4 Std. braucht, da ich es beim 1. Mal nicht gut vertragen habe.

Die ersten 8 x im 1 wöchigen Rhythmus sind fast vorbei, dann geht es im 8 x 2 - wöchigen Abstand weiter und danach dann nur noch alle 4 Wochen für unbestimmte Zeit. 

 

Jetzt freue ich mich erstmal aufs Frühjahr. Jede Menge Pläne für meinen Garten möchte ich 2017 umsetzen. Mein Terminkalender ist schon bis August reichlich gefüllt mit Konzert- und Theaterbesuchen, im Juli natürlich wieder viele Taglilien-Veranstaltungen, Vorträgen über interessante Weltreisen und vielem mehr. Wenn nichts dazwischen kommt, wird es ein gutes Jahr.

 

Und weil ich gerade nicht viel im Garten tun kann, zeige ich hier einfach mal ein bisschen von dem, was ich so im Laufe der Jahre gepflegt und fotografiert habe. Die meisten Pflanzen sind meine eigenen, sogar die Ananas ist selbst gezogen und sie war wesentlich schmackhafter als Ananas, die man im Supermarkt kaufen kann. Die übrigen Fotos stammen fast alle aus meinen Fahrten nach Wien und Tulln und an die Nordsee oder sind direkt bei meinem Wohnort aufgenommen.

 

Beim Erstellen dieser HP ist mir eigentlich erst so richtig bewusst geworden, wie viele negative Dinge ich in den letzten 14 Jahren erleben musste, aber auch wie viel Schönes mir trotzdem dabei begegnet ist.

 

Wieder ist es Februar, irgendetwas stimmt mit dem Monat in meinem Leben nicht. Und deshalb, wie könnte es anders sein, habe ich mich im Bett heute Nacht (22.2.17) wohl ungeschickt auf dem rechten Arm aufgestützt. Da machte es hörbar Knacks und das rechte Schlüsselbein war gebrochen. Beim Arzt war ich jetzt noch nicht, die erneuten Röntgenstrahlen möchte ich mir ersparen. Mein Rucksackverband liegt ja im Schrank parat. Eine OP kann ich immer noch planen, wenn es so nicht verheilt. Jetzt übe ich halt mal wieder, wie man die täglichen Dinge des Alltags bewältigt, wenn sich der Arm nicht vernünftig bewegen lässt. Haare kämmen, Ankleiden, selbst die Kaffeetasse ist zu schwer (naja, selber schuld, was muss ich auch aus einer Tasse trinken, die 600 ml Inhalt hat?). Schmerzmittel möchte ich nach Möglichkeit keine nehmen, da habe ich Angst, dass ich zu übermütig werde und noch mehr kaputt geht. Jetzt heißt es abwarten, in ca. 6 Wochen sollte es wieder einigermaßen okay sein. 

 

1 Woche nach der Fraktur des Schlüsselbeins rief mein Onkologe an, um mir mitzuteilen, dass meine Eiweisswerte weiter gestiegen seien und die neue Therapie eventuell nicht so wirksam wäre, wie erhofft. Ein Besuch in der Uni Heidelberg wird über den weiteren Therapieverlauf entscheiden.

Vorsichtshalber habe ich inzwischen doch eine Röntgenaufnahme der Schlüsselbeinfraktur machen lassen. Das Ergebnis: Schlüsselbein gebrochen und meine Therapie mit dem Rucksackverband ist die richtige Wahl.

 

Ich hätte Ärztin werden sollen, ich weiss ja schon alles noch bevor der Arzt etwas diagnostiziert. 

Das Schlüsselbein heilt, dafür stimmt mit meinem linken Oberschenkel mal wieder etwas nicht. Was es ist, konnte bisher nicht geklärt werden. Eventuell eine Nervenentzündung durch den vor Jahren abgerissenen Trachonder major. Mit Dexamethason/ Entzündungshemmer bin ich kurzfristig schmerzfrei. Jedenfalls brauche ich meine Krücken wieder, was dem Schlüsselbein natürlich nicht gerade zuträglich ist. Ich soll es ja noch schonen, geht aber mit Krücken nicht wirklich. 

Aber wie so oft hatte ich Glück im Unglück und meinem Schlüsselbein ist nichts Weiteres passiert.

Gegen die Schmerzen im Oberschenkel nehme ich jetzt ein Opiat. 

 

Pfingsten war ein Kongress für Lymphom- und Myelom-Patienten und Angehörige in Ulm. Eine gute Gelegenheit für mich, mich ein bisschen über neue Erkenntnisse und Medikamente zu informieren. Ich war vermutlich die Einzige dort, die schon so lange mit Ihrer Krankheit lebt und noch alleine zum Kongress gekommen ist.

 

Im Juli habe ich meine 3 Taglilien-Veranstaltungen erfolgreich hinter mich gebracht. 

Viel Arbeit bei großer Hitze, aber ich hatte riesigen Spaß dabei. Rund 150 Gäste wollten an 3 Wochenenden bewirtet und über Taglilien informiert werden.

Juli und August hatte ich das Vergnügen, meinen linken Oberschenkel bestrahlen zu lassen. Ganz schön nervig, wenn man für 5 Minuten Bestrahlung je 70 Minuten An- und Abfahrt hat. Und ganz schrecklich für einen Nachtmenschen und Langschläfer wie mich, wenn der Termin schon um 7:00 Uhr früh stattfindet. Und das nicht nur einmal.

Ob es gegen meine Schmerzen hilft, wird sich zeigen. Geschadet hat es sicher nicht, der Knochen ist ja stark geschädigt und durch den Krebs porös. 

Die Chemotherapie, die ich inzwischen ersatzweise statt der Unwirksamen erhalten habe, hatte zwar keine spürbaren Nebenwirkungen, aber leider auch keine Wirkung. Z. Zt. bekomme ich interimsweise nur Dexamethason oral (alle 2 Wochen 3 Tage lang). Mit dem nächsten Besuch bei meinem Onkologen entscheidet sich dann das weitere Vorgehen. Mal schauen, was dann wieder auf mich zu kommt. 

Aber ich bin optimistisch, dass wir eine eine neue Therapie finden, die dann auch wirksam ist.

Aber alle Unbequemlichkeiten haben mich natürlich nicht daran gehindert, jeden Tag mit der Kamera und bei entsprechenden Temperaturen auch mit Gartenwerkzeug zu meinen Blumen zu gehen. Da sind so viele neue Schönheiten gewachsen, aber auch schrecklich viel Unkraut.

Bei so viel Schönheit kann ich mich gar nicht bremsen.

Und wie Ihr beim Vergrößern einiger Bilder sehen könnt, auch Regen hält mich nicht davon ab, auf Fotosafari im Taglilienbeet zu gehen. 

 

Anfang September hatte ich lieben Besuch von meinem Stammzellspender und seiner Freundin.

Wir hatten eigentlich einen Spaziergang im Ries geplant, leider regnete es den ganzen Tag. 

Aber so ein verlängertes Kaffeetrinken bis zum Abendessen hat ja auch etwas. 

Eines der mitgebrachten Geschenke von Philipp hängt nun im Küchenschrank und verführt meinen Lebensgefährten und mich dazu, täglich heimlich mit einem Messer bewaffnet Mäuschen zu spielen und zu Naschen.

 

 

Leider ist es inzwischen auch schon relativ kalt. Zu kalt für meine Hibiskuspflanzen, die doch mindestens 15°C haben möchten. Die stelle ich dann vorsichtshalber schon mal ins Winterlager. Da sie mittlerweile recht groß geworden sind, kann ich die jeweils zu zweit in einem großen Blumenkasten gepflanzten Pflanzen nicht mehr alleine ins Haus bringen. Am besten stecke ich sie jetzt einfach einzeln in Blumentöpfe. Die verfilzten Wurzeln wollten sich allerdings nicht so einfach aus dem Blumenkasten ziehen lassen. Mit einem Ruck wollte ich sie trennen. Doch der Schuss ging natürlich nach hinten los. Statt Ruck im Blumenkasten gab es einen Ruck im rechten Schlüsselbein. 

 

Wie so oft hatte ich Glück im Unglück, da war zwar irgendetwas passiert, aber nicht wirklich dramatisch. Nach wenigen Tagen war wieder alles gut.

 

 

Aber das Jahr ist ja noch lange nicht zu Ende. Es ist Anfang Oktober (4.10.17) und ich machte einen Schritt, da knackste es im linken Oberschenkel. So ein Mist, der Garten ist noch lange nicht fertig und der Oberschenkel mal wieder gebrochen. Also ab ins Krankenhaus. Am nächsten Tag lag ich wieder im OP. Jetzt sind wieder 6 Wochen Schonfrist angesagt. Bis die Zeit rum ist, brauche ich im Garten auch nichts mehr zu machen.

 

Hätte die Fraktur nicht noch 4 Wochen Zeit gehabt? Dann wäre ich mit der Gartenarbeit für 2017 fertig gewesen.

Na gut, verschiebe ich das halt mal wieder aufs nächste Jahr. Darin bin ich ja mittlerweile Weltmeister. 

 

Aber ICH wäre nicht ICH, wenn ich nicht 3 Wochen nach OP schon wieder eine Möglichkeit gefunden hätte, doch noch ein bisschen im Garten zu wühlen. Es dauert halt länger als bei gesunden Menschen, aber jeden Tag ein kleiner Fortschritt, dann wird das schon was.

 

 

Neueste Infos. So gut wie das Jahr begonnen hat, wird es leider nicht enden. 

Inzwischen ist es Oktober und es klemmt und knackt im ganzen Körper. Mein Onkologe hat mich daher sicherheitshalber mal wieder zum Ganzkörper-Knochen CT geschickt. Eigentlich dachte ich, dass das von Schädeldecke bis zur Fußspitze geht. Aber ich bin wohl zu gross und passe nicht komplett in die Röhre. Das CT endete daher knapp über dem Kniegelenk. 

Aber was ich dann im Befund lesen musste, hat mir schon gereicht. Überall neue Löcher in den Knochen oder auch Vergrößerung der bereits bekannten Osteolysen. 

 

Eine neue Chemotherapie wurde angesetzt. Dexamethason alleine reicht nicht mehr. 

Zusätzlich werden wieder Bestrahlungen geplant. Wo am nötigsten entscheidet der Radiologe nach Durchsicht des CTs. Bis zur endgültigen Bestrahlungsplanung kamen dann auch noch leichte Schmerzen im rechten Unterschenkel dazu. Ein weiteres CT brachte es ans Licht. Mittig im Schienenbein ein dickes Loch im Knochen und direkt unter dem Kniegelenk entsteht gerade auch eine neue Osteolysen. Die spüre ich noch nicht, aber wegen der Frakturgefahr werden die beiden Stellen gleich mit bestrahlt.

5 Stellen sind es nun, die ganz aktuell und am dringendsten behandelt werden müssen. 

2 am Kopf, wo sich Geschwulste relativ schnell entwickelt haben. Das Sternum/ Brustbein und die 2 Stellen im Unterschenkel.

 

An Gartenarbeit brauche ich dieses Jahr nicht mehr zu denken. Was habe ich doch für ein Glück, ein lieber Freund hat sich erbarmt und 2 Tage in einem Gewaltakt alles winterfest gemacht. Ich hätte 2 Wochen dazu gebraucht. Nun kann ich beruhigt täglich zu meinen Therapien fahren, ohne das Gefühl zu haben, dass ich im Garten etwas verpasse. 

Noch 2 Chemotermine vor Weihnachten, dann sind die Behandlungen für 2017 abgeschlossen. Ob das neue Chemomittel wirkt, werde ich erst im Januar erfahren. Dazu bekomme ich es noch nicht lange genug. 

Die Wirkung der Bestrahlung kann ich aber spüren. Das lässt mich doch sehr optimistisch in die Zukunft blicken. 


Jede Menge Pläne vor allem für den Sommer 2018 habe ich schon wieder.

Wenn das kein Grund ist, die Welt positiv zu sehen.


In diesem Sinne wünsche ich meinen Lesern

Gesegnete Weihnachten und ein frohes, gesundes neues Jahr.